lundi 31 octobre 2011

Lundi soir

Week-end terminé et, cet après-midi, visite de mon médecin traitant, dans le cadre de l'HàD.
Point sur ces premiers jours, sur les courriers reçus de l'hôpital puis, plus "commun", contrôle de la tension, du pouls, des poumons, tout est OK... rassurant.

Aujourd'hui cela va un peu mieux, je me sens moins "patraque" que les jours derniers. Niveau douleur pas d'évolution mais cela est normal ; je ne m'attends pas à un changement brutal d'un jour à l'autre. Je continue donc à prendre chaque petit "plus" comme du positif et tente de faire abstraction de toute chose négative.

En gros, j'apprends à être patient, ce qui n'est pas ma qualité première, loin de là !
Cet après-midi, quelques petits pas, sous la garde de la Dream Team, dans le jardin. C'est vrai que ça fait du bien de prendre un peu l'air!!

Je vous souhaite une excellente soirée et vous dis @ bientôt.

dimanche 30 octobre 2011

Petit point

Nous sommes dimanche et, depuis, vendredi midi, j'ai quitté l'hopital pour l'hospitalisation à domicile. Pour le moral cela fait du bien même si, aussi bizarre que cela puisse paraître, je suis chez moi sans me sentir vraiment chez moi. Le fait de ne pouvoir parler, ma voix, qui avait retrouvé quelque tonus en début de semaine, a décidé de se remettre en grève ; de ne pouvoir participer complètement à la vie de la famille font que je me sens un peu "un invité chez moi".
Ma Dream Team fait les courses, prépare les repas, prend soin de moi... enfin le train train quotidien, et moi je suis là, relié à mon pied de perfusion, branché à ma poche de nourriture, à ne pouvoir que les regarder aller et venir.
C'est cette impression d'être diminué, presque inutile, qui fait que je n'ai pas eu envie d'écrire depuis mon retour. Mais bon, j'ai créé ce blog pour partager cette galère, dans ses bons et surtout ses moins bons moments.  En plus, premier signe positif d'une évolution, j'ai réussi ce matin à avaler une gorgée de café !!

Donc voilà où j'en suis, guettant le moindre petit signe positif, redoutant le moindre "pépin" comme vomir un peu. Pas facile même si le fait d'être entouré me semble encore plus important que depuis le début de cette histoire.

Je vous souhaite un bon dimanche et vous dit @ bientôt.

mardi 25 octobre 2011

Traitement terminé... phase deux : remise en forme

Et oui ! Cette fois, ça y est ! Rayons et chimio sont bel et bien terminés ! Lors de la consultation hier après-midi, le médecin est revenu sur toutes les "tuiles" qui m'étaient tombé dessus ces dernières semaines en me disant que c'était plutôt bon signe, que cela signifiait que le traitement avait agi avec efficacité. Je vous avoue que ses paroles ont été un sacré réconfort.

Ce matin, ma voix avait même retrouvé un peu de son tonus, oh, je ne chanterai encore Luis Mariano, ni même une bonne veille chanson paillarde mais chaque petite avancée, chaque point positif fait tellement de bien que je boude pas mon plaisir.

Donc journée de repos complet, avec comme seuls soins des pansements à refaire. Si tout va bien, retour à la maison en fin de semaine... j'ai hâte !!

Prochaine consultation  le 2 novembre. Je pense que je devrais en apprendre plus sur le suivi à venir.

Je vous dit @ bientôt et profitez de la vie... elle est si belle ! 

lundi 24 octobre 2011

Aujourd'hui c'est lundi... dernier jour de traitement

Déjà, pourrait-on penser ! C'est vrai que le 5 septembre, 1er jour de traitement, j'avais du mal à me projeter 7 semaines plus tard, tant cela me paraissait loin. J'imaginais un véritable chemin de croix, des journées passées aux toilettes, tordu de nausées.

Et puis, les premiers jours passant, je me suis aperçu qu'à part les problèmes de nutrition, tout cela restait très supportable au point d'en oublier, certains jours, la maladie.

Puis, il y a deux semaines, changement total ! Plus moyen d'avaler ne serait-ce qu'un verre d'eau. La douleur omniprésente, la perte de la voix et, surtout, cet amaigrissement rapide à  faire peur.

Pour achever le tableau, le diabète qui, insidieusement, refait surface et nécessite mon hospitalisation.

Enfin, aujourd'hui, c'est la fin des rayons et, je pense celle de la chimio, n'étant pas en état physique de la supporter. Cela me fait chaud au cœur même si je ne peux m'empêcher de penser à l'avenir : pourquoi faire 3 chimios si 2 suffisent ???? J'espère sincèrement que l'oncologue qui me suit ne m'a pas dit ça dans le seul but de me rassurer... l'avenir le dira.

Je ferai un post un peu plus complet dès que je me sentirai plus en forme.

Je vous dis donc @ bientôt

samedi 22 octobre 2011

Patron à la barre... merci à la Dream Team

L'un des avantages d'être soigné sur son lieu de travail est la possibilité qui m'est offerte de disposer d'un PC portable et du réseau Wifi de l'établissement. Ce qui me permet, sans malheureusement être chez moi, de pouvoir vous donner des nouvelles.
Je remercie ma Dream Team : Vévé et Titi qui ont entre autres choses, assuré la maintenance du blog pendant ces jours où je n'avais aucune force ni envie de le faire.
Aujourd'hui donc, on remonte lentement la pente... tel le vieux sage au Solutré (elle est pas belle l'image ??) et voici donc quelques nouvelles.

On passera donc sur ce début de semaine où je crois, j'ai découvert ce qu'avoir mal voulait dire... puis cette intrusion de mon diabète qui, entre les prises de cachets pas toujours très rigoureuses, quand on ne peut pas avaler un verre d'eau, allez prendre un cachet, vous ! La chimio et les médocs pour en atténuer les effets indésirables... ce cher diabète a fait un retour en fanfare,  sans même que je fasse le lien entre lui et des symptômes pourtant déjà connus comme une soif intense. Mardi soir donc, après mon "retour raté", je dois reconnaître que la perfusion d'une certaine dose d'insuline, comme çà, en direct a eu un effet des plus bénéfiques ! Envolée d'un coup cette soif ! Un sentiment de bien être immédiat ! Presque le bonheur !!

Depuis mercredi, je suis en diabéto et je prends vraiment conscience de l'extrême gravité de cette maladie... et oui, encore une... je dois faire collec' ! Je ne peux toujours rien avaler, et suis donc nourri par sonde mais la douleur s'amoindrit chaque jour un peu, ce qui est toujours bon pour le moral. Je reprends aussi un peu de poids... tombé à 61 kg...en si peu de temps, suis sûr certains paieraient pour cela, les cons !!
Je vais passer le week-end ici. Chambre seul mais ça ne me dérange pas trop, vu que je ne peux pas parler non plus... je préfère être patient et rentrer une bonne fois pour toute que vouloir à tout prix gagner un jour à la maison et plein d'ennuis ensuite...

Lundi a lieu la DERNIÈRE séance de rayons... Là aussi un grand bonheur !! Pour la dernière chimio, je ne pense pas être en mesure de la recevoir... on verra mais à priori, cela n'influe pas sur l'efficacité du traitement.

Voilà, je termine ce billet tel quel ! Sans relecture autre que celle pour les fautes. Et y'en aura peut-être quand même... L'important était de pouvoir "reprendre la main", signe que la tête commence à remonter vers la surface.

Je remercie une fois de plus Vévé et Titi ainsi que Péné, To, Gwen, mon petit bout de chou Hewen, les deux Yolande, JPL, Chouff et son Bidel, Jeannine, René et toutes celles et ceux qui ont pris de mes nouvelles et m'encouragent régulièrement.

Un très grand merci à tous et à bientôt !!


jeudi 20 octobre 2011

Jeudi 20.10

Hospitalisé depuis mardi 18, d'abord en onco de jour puis le soir en en onco hospitalisation complète suivis d'un transfert mercredi en diabéto.
Toujours nourri par sonde impossible d'avaler ne serait ce qu'un verre d'eau. Troisième chimio annulée mais dixit l'oncologue ce n'est pas grave, donc lundi dernière séance de rayons avant repos !

Message rédigé par la Dream team donc pas dans le style habituel.

dimanche 16 octobre 2011

Retour à la maison

J'ai pu rentrer à la maison hier soir et croyez-moi, ça fait du bien au moral !! Je remercie vivement la diététicienne du Réseau d'avoir fait tout le nécessaire auprès de la pharmacie et du cabinet d'infirmières libérales afin que ma prise en charge puisse être assurée dès ce dimanche matin.

Hier soir, donc, après un petit passage nauséeux, j'étais en forme et je me suis régalé avec... un verre de Coca ! Des petites joies toutes simples, c'est vrai, mais qui font un bien fou à la tête. :-)
Ce matin, par contre, la douleur "angine" était de retour et j'ai eu du mal à avaler mon cachet... mais bon, par la suite, ça a été mieux. Première poche de la journée à 10h mais le débit était peu être un peu trop rapide et j'en ai rendu quelque peu, heureusement pas tout !! L'infirmière vient de venir m'installer la deuxième, et dernière. Nouveau débit : j'espère que celle-ci passera bien.

Demain lundi, et dernière semaine complète de séances de rayons... YOUPII !!!! Il ne restera plus après qu'une dernière chimio le 24 et une dernière séance de rayons. Le bout du tunnel est proche.

Je vous souhaite une excellente soirée et vous dis @ bientôt.

mercredi 12 octobre 2011

Le moral est là... et moi, de plus en plus las

Si les premières semaines de traitement sont passées relativement vite, j'ai l'impression que les deux restantes n'en finiront jamais. Avec, en plus, cette sonde gastrique, qui va nécessiter 3 jours d'hospitalisation à partir de demain matin.
J'ai l'impression que plus j'avance, plus la fin s'éloigne. Avec en prime, le report de la chimio, qui fait que la dernière séance de rayons sera accompagnée de cette dernière injection... et de ses effets :-(
Les séances de rayons, qui étaient aussi l'occasion de passer voir les collègues pour discuter cinq minutes, sont devenues, ces derniers jours, une corvée de plus en plus éprouvante. Sans aucune envie de voir qui que ce soit, avec comme seul objectif, rentrer au plus à la maison. Ma voix, encore plus cassée que celle de Patrick, ne m'incite d'ailleurs pas à la discussion.
Vraiment il est temps que cela se termine.

Sinon les douleurs, si elle n'ont pas baissé, ne se sont pas non plus renforcés ; c'est toujours ça de pris !!

Je vous retrouve donc ce week-end, j'espère, pour faire le bilan de cette semaine.

lundi 10 octobre 2011

Les jours se suivent...

... et se ressemblent !
Et oui ! Tout comme ce week-end, les douleurs sont bien installées et manger devient "Mission impossible". Cet après-midi, après les séances rayons, rendez-vous chez l'oncologue et là, le couperet tombe : "sonde gastrique". Et m...
66 kg ce midi à la pesée ! Même si, comme le dit quelqu'un que je préfère ne pas nommer "c'est bien, tu as la ligne", il n'est pas vraiment de cet avis et, afin d'être en mesure de poursuivre le traitement jusqu'à son terme, il ne veut prendre aucun risque.
Mon "gadget" préféré, qui m'accompagne, a les larmes aux yeux et c'est à elle qu'il s'adresse, se voulant rassurant. Effectivement, d'après lui, et pourquoi me mentirait-il, près de 70 % des gens se voient installer ce type d'engin. Aucun caractère de gravité, insiste t-il ; la seule chose importante est que l'organisme soit suffisamment armé pour affronter les épreuves qu'il lui reste à traverser.

Hospitalisation d'une journée donc cette semaine ; sans doute mercredi.

Concernant les douleurs, la bonne nouvelle est qu'elles ne devraient plus s'amplifier, l'intensité des rayons étant, en fin de traitement, moins importante. Nouveaux cachets prescrits tout de même contre la douleur, au vu de la notice, le genre, "Stone, le monde est stone !! ;-)"

Bref, une journée qui fera partie des grosses galères de ce traitement... à oublier donc dès que possible...

Je vous laisse pour ce soir, il est temps d'aller faire dormir les yeux...

@ bientôt

dimanche 9 octobre 2011

Ça se complique...

Fin d'un week-end qui est, à ce jour, le plus compliqué.
En effet les douleurs sont désormais bien installées et manger devient presque une épreuve de force !! Chaque repas est précédé d'un cachet et même, à partir de ce soir, d'une cuillère de xilocaïne visqueuse, pour anesthésier un peu le tuyau !!
Y'a pas ! Vivement la fin !

Comme je l'ai dit ce midi à ma chérie : j'aurais jamais cru que cela pouvait être si compliqué de manger...

Je sens que les prochaines semaines, notamment les deux d'ici la fin des rayons, ne vont pas être de la tarte (hum... une bonne tarte !).
Pour les fêtes, si je peux, je veux comme cadeau un steack saignant et 1 kg de frites !! ;-)

Vous voyez, je garde le moral. En grande partie grâce à la Dream Team qui ne lâche rien et me pousse tout en me soutenant.

Je vous souhaite une excellente fin de week-end et vous dis @ dans la semaine.

jeudi 6 octobre 2011

La galère s'éloigne...

Aujourd'hui, la vie a semblé beaucoup plus facile qu'hier, heureusement. Levé tôt, enfin 08h30 tout de même, pour prendre un premier petit déjeuner puis recouché jusqu'à 10h30 et là, rebelote, avec pain au chocolat amené par ma petite fille chérie. Et oui ! Les consignes, à respecter sous peine de punition, étaient : il faut manger !! La fatigue est beaucoup moins sensible qu'hier, profitons-en !

Ce midi, assiette pratiquement terminée, collation à 16h00 avec complément alimentaire puis ce soir, bonne assiette de soupe au vermicelle et à nouveau crème dessert sur-protéinée...

Théoriquement, à ce régime, je n'ai pas perdu un gramme aujourd'hui !! Je n'aurai jamais pensé un jour voir ma femme me forcer à manger, moi qui suis plutôt du genre "grosse gueule" ;-)

Bref, comme vous le voyez, je reprends un peu de poil de la bête. D'autant que les nausées ont été beaucoup moins présentes et que les douleurs sont plus que supportables.

Demain, vers 15 heures, je serai en week-end et aurai tiré un trait sur une nouvelle semaine, la plus compliquée jusqu'alors. Les deux jours de repos vont être les bienvenus.

J'ai fait des photos du Clinac2100 que je mettrai en ligne demain, un peu de flemme ce soir...

Je termine ce billet par une pensée pour le génie qui nous a quitté aujourd'hui, victime lui aussi de cette saleté, Monsieur Steve JOBS. Mon iPhone est tout triste ce soir...

@ très bientôt

mercredi 5 octobre 2011

Première journée de galère

Pour la première fois depuis le début du traitement, j'ai vraiment trainé ma misère. Contrairement à ce que j'espérais, hier soir je n'ai pratiquement rien mangé, malgré cette assiette qui me faisait envie ! Ce midi, guère mieux. Heureusement, j'ai pu avaler mes compléments alimentaires.

Pas de douleur, pas de véritable nausée, malgré quelques renvois un peu bizarres. Par contre, un manque d'énergie jamais ressenti. Aucune force, aucune envie. Levé pourtant à 11h00 mais rien à faire, la machine refuse de se mettre en route. Rien de bien grave, ce sont les effets normaux de la chimio mais, après une première injection qui était passée comme une lettre à la poste, c'est quelque peu démoralisant. J'espère que cela ira mieux demain ; d'autant que ma séance de rayons a été repoussée en fin d'après-midi. Cela devrait me laisser le temps de me "refaire".

Je prendrai quelques photos du Clinac2100 afin de vous montrer les différences entre ls deux machines.

Bonne fin de journée et @ bientôt

mardi 4 octobre 2011

Chimio... et de deux !!

Hier donc, comme prévu, j'ai reçu ma deuxième injection de Cisplatine ; presque la routine maintenant. Un peu de retard et donc, séance de rayons à 20h00. La nuit a été un peu compliquée car j'en ai passé une bonne partie sur la cuvette des toilettes, jusqu'à ce que je me décide à demander à l'infirmière à 06h00 si elle avait des cachets contre la diarrhée. Miracle ! 2 petits cachetons plus tard, plus aucune trace de souci et dodo serein... jusqu'à 07h30, heure du petit déj' !!

Rayons ce matin à 09h30 puis retour à la maison... c'est vraiment là qu'on est le mieux, entre les mains de ma Dream Team !!
Rendez-vous chez le dentiste en fin de matinée pour essai des gouttières en fin de matinée.
Ce midi pas beaucoup d'appétit mais j'ai pris mes compléments alimentaires et donc ça devrait passer. J'espère pouvoir manger mieux ce soir. Cet après-midi grosse sieste de 14 à 17... humm :-)
Sinon, comme pour l'injection précédente, état bien vaseux mais sans plus... pourvu que ça dure !!!

Au niveau des rayons, depuis ce matin, après ceux du Clinac600 dont vous avez pu voir les photos, j'ai droit au Clinac2100. Le principe est le même mais il s'agit d'un équipement plus précis qui permet d'irradier un peu plus près de la colonne vertébrale sans l'atteindre. Quand l'oncologue qui me suit avait évoqué cette séance, qui démarrait à la 5ème semaine, je m'imaginais ça très très loin. Aujourd'hui, j'y suis ! Le temps, fort heureusement, est passé relativement vite, excellent pour le moral.

Excellents aussi les mails et coups de téléphone des amis et de la famille comme les visites reçues hier.

Je vous souhaite une excellente soirée et vous dis @ bientôt

dimanche 2 octobre 2011

Mise en ligne article Ouest-France

Je viens de créer une page consacrée à l'article publié suite à mon entretien avec une journaliste de Ouest-France. Vous pouvez la découvrir ici.


Bon dimanche ensoleillé !

samedi 1 octobre 2011

Prise de sang

Le résultat de la prise de sang de ce matin indique une remontée des globules blancs. Je ne suis pas infirmier ni médecin mais logiquement je devrais pourvoir recevoir ma deuxième injection lundi.

Pas plus de retard à envisager donc... l'histoire poursuit son cours.

J'ai également eu confirmation que je pouvais faire figurer l'article paru hier. Je le numériserai et le mettrai dans l'après-midi, après la sieste. ;-)

@ très bientôt donc !

Fin de la quatrième semaine... ça se complique !

Ça y est ! Encore une de faite ! Celle qui clôt un mois, qui marque le passage de la moitié des rayons. J'avoue que ça fait du bien au moral. Pourtant, la situation se complique un peu car les douleurs se font plus présentes et manger devient plus problématique. Mais bon, je m'y attendais et pensais même qu'elles surviendraient plus tôt.

Ce matin, nouvelle prise de sang pour la mesure du taux de globules blancs. J'espère que cette fois ce sera bon et que la seconde injection de chimio pourra avoir lieu lundi. Dans le cas contraire, nouveau report à prévoir et j'avoue que la perspective est loin, très loin, de m'enchanter. Je croise donc les doigts !

Hier est paru dans Ouest France l'article issu de mon entretien. Je vais voir avec la journaliste s'il m'est possible de mettre en ligne l'article numérisé.


Je vous souhaite un excellent week-end, profitez bien du soleil et de la vie !!